The GFCFKids Diet Survey

Publikované na stránkách www.gfcfdiet/dietsurvwysept2.htm v angličtině

Překlad Táňa z Prahy

Účelem tohoto přehledu je sebrat a zpracovat informace o dietním opatření GFCF,

Tj. o dietě s vyloučením lepku a caseinu, kterou drží pacienti s autistickým spektrem.

Přehled byl udělán prostřednictvím Internetu

a zúčastnili se ho členové GFCF Diet Support Group.

Přehled je výsledkem spolupráce dvou dobrovolníků:

Jørgen Klaveness

Nápad, vývoj a analýza

Jay Bigam

Počítačové zpracování, umístění na webu

Dále nám byli nápomocní

by Dr. Karl Ludvig Reichelt, of the University of Oslo,

a Karyn Seroussi, autorka Unraveling the Mystery of Autism & PDD.

Můžete nás kontaktovat na e-mail: jorgen.klaveness@advimoss.no

Aktualizace jsou publikované na www.gfcfdiet.com

30. August 2002

Jørgen Klaveness

Høienhaldgt. 4

N-1532 Moss

NORWAY

Úvod  

Mnohé výzkumné projekty (Reichelt, Shattock, Cade, Knivsberg, Eggers, Friedman, a další) se zabývaly možným propojením mezi nekompletním trávením proteinů a zdravotními problémy označenými pod pojem – mentální problémy, mezi ně patří taky Autism, Pervasive Development Disorder (PDD) a Asperger’s Syndrome.

Stále více a více rodin podporuje tuto hypotézu a toto propojení a začalo používat dietní opatření při léčbě svých autistických dětí.

U některých rodin bylo toto dietní opatření nesmírně úspěšné, u jiných méně úspěšné. Tento přehled jsme udělali, abychom sesbírali co nejvíce informací o tomto dietním opatření a z nich pak udělali statistickou analýzu, která pomůže udělat si názor na toto opatření. 

Public Interface

Tento přehled The GFCFKids Diet Survey je součástí stránek www.gfcfdiet.com a propojen na GFCFKids mailing list. V současnosti jsou členy této skupiny asi 2000 rodin a odborníků , kteří mají co do činění s tímto dietním opatřením.

Přehled zpracovává informace pocházející ze dvou dotazníků: Hlavní přehled, a Zkušenosti s dietní chybou. Více informací o těchto dotaznících naleznete na www.gfcfdiet.com .

Odborníci z výzkumných pracovišť, kteří by chtěli více nahlédnou do těchto dat jsou vítání, mohou nás kontaktovat. Taky uvítáme dobrovolníky, kteří by nám pomohli dále zpracovávat analýzu z jiných úhlů pohledu. 

Vývoj tohoto přehledu

Tento přehled The GFCFKids Diet Survey je v současnosti největší informační studie o GFCF dietě. Skupina /společenství GFCFKids group v průběhu 2 let čítá více než 2000 členů. Všichni členové sbírají informace o dietě.   

Cíle  

Nalézt odpověď na následující otázky: 

Kolik procent respondentů se zlepšilo při dodržování diety?

Jak velké zlepšení lze očekávat?

Jak rychle zlepšení nastane?

Zkušenosti ukazují, že některé děti mají excelentní výsledky, u jiných byla GFCF dieta méně úspěšná. Velmi mnoho dětí se zlepšilo a to velmi brzy. V souvislosti s tím bychom rádi našli odpověď i na následující otázku:

Proč dosahují někteří pacienti lepších výsledků než jiní? Jaké jsou podobné znaky a rozdíly mezi těmi, co zaznamenali zlepšení a těmi, kdo toto zlepšení nezaznamenali?

Jsou to nesmírně důležité otázky. Neočekáváme že je zodpovíme úplně, ale doufáme , že nalezneme alespoň částečnou odpověď, nebo alespoň vytvoříme základ pro další studii.

Metoda

Tato studie používá test tzv. Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) jako základní nástroj, který měří zlepšení, nebo zhoršení stavu.

ATEC test byl vyvinutý ústavem Autism Research Institute, a je k dispozici volně na stránkách www.autism.com/atec/index.html.

ATEC požaduje od respondenta zodpovědět na sérii otázek o problémech pacienta. Když se to udělá, systém přidělí těmto problémům numerické hodnoty, které vyjádří velikost problémů seřazených do čtyřech separátních sektorů. Celková hodnota nula – je typická pro běžného člověka, a hodnota 180 reprezentuje „nejhorší případ/stav“.

Je tady možnost vlivu určité subjektivity, ale test může být velmi dobrou pomůckou, jestliže ho vyhodnocuje ten samý člověk. Spolehlivost testu ATEC je poměrně vysoká – informace jsou na stránkách http://www.autism.com/atec/report1.html

Splehlivost 

Nevýhodu naší metody je, že respondenti nebyli vybrání metodou náhodného výběru z těch, kdo drží GFCF dietu. Jedná se o rodiny, které se samy do tohoto přehledu přihlásily a mají potřebu se o výsledky vzájemně podělit. A je nám jasné, že takové rodiny jsou převážně mezi těmi úspěšnými, než neúspěšnými. 

Druhá nevýhoda souboru, který nebyl vybrán náhodně ale respondenti se přihlásili sami je, že mnoho těch, co s dietou začali, prohlásili, že eliminovali každou nejmenší stopu lepku či kaseinu ze stravy dítěte. To se lehce řekne, ale těžko realizuje. Zkušenosti ukazují že rodiče, kteří hlídají dietu u svých dětí bez profesionální pomoci a podpory, dělají nevědomě dietní chyby a i v období 6 –12 měsíců od počátku diety, objeví, že dítě jedlo výrobky se skrytým zdrojem těchto dvou látek (gluten a casein) o kterém nevěděli. Znamená to , že na výsledky těch, kteří reportují že dokonale eliminovali tyto látky lze pohlížet s určitou  rezervou. 

Třetí problém souvisí s rozpoznáním symptomů, které následují po dietní chybě. Pokud není respondent dostatečně znalý toho, jak rozpoznat symptomy zapříčiněné dietní chybou, prostě je nepozná pokud ho na ně někdo neupozorní. 

Ikdyž má tento přehled výše uvedené nepřesnosti doufáme, že pomůže rodičům získat motivaci, kterou potřebují aby začali s tímto opatřením u svých dětí. Dále doufáme že tento přehled bud nápomocný k tomu, aby byly započaty další studie, které nám poskytnou další spolehlivé informace.

Základní dotazník 

Základní dotazník přehledu GFCFKids Diet Survey má několik kategorií otázek:  

* Informace o pacientovi: věk, jak dlho drží dietu, výsledky testu ATEC, typ krve – Krevní skupina ??? asi . Dále mají uvést svoji emailovou adresu, z důvodů identifikace. Dále mají respondenti uvést, zdali se jedná o rodiče nebo o odborníky. 

* Co se ze stravy vyloučilo: (gluten / mléko / kvasnice-droždí / soja / kukuřice/ vejce / další) a jak moc, jakým stupněm (úplně-dokonale / téměř dokonale / částečně / vůbec).

* Seznam nutričních doplňků a další opatření jako například použití ABA (Applied Behaviour Analysis).

Se všemi daty je zacházeno jako s daty důvěrnými a jsou použity pouze ke statistickým účelům.

Dotazník o dietní chybě 

Základní otázky byly následující: 

* Druh dietní chyby (gluten / mléko / soja...),

* Příčina (nehoda/úmysl /...),

* Snězené množství (milligrams / grams /...),

* Kolikrát se to stalo (jednou, 2‑5 krát, 5‑10 krát /...),

* Typ reakce (rozšířené panenky / hyperactivity / bed wetting / aggrese /...),

* Stupeň reakce (žádná / lehce / silně)

* časový odstup mezi dietní chybou a reakcí (minutes / hodiny / dny /...)

* Délka reakce (hodiny / dny / týdny /...)

* Výsledky ATEC testu při nejhorším stavu

 Tento dotazník jsme zařadili s určitým zpožděním. Původně jsme měli v dotazníku pouze jednu otázku, ohledně dietní chyby, pak jsme usoudili, že je zapotřebí se této problematice věnovat hlouběji. Doufáme, že postupně získáme dostatek informací /odpovědí na tyto otázky a budem je moci vyhodnotit.  

Dotazník pro kontrolní skupinu

Máme ještě třetí dotazník, je určen těm, kdo nezkoušeli GFCF dietu, ale zaznamenali z nějakých důvodu zlepšení stavu u dětí.

Kolik z nás, jak moc a za jak dlouho může očekávat zlepšení? 

Jak výrazné zlepšení lze očekávat? Variabilita je značná. Prozatím nevíme, proč někteří pacienti zaznamenali kompletní změnu osobnosti hned po jednom či dvou týdnech a jiní museli čekat měsíce na mnohem menší zlepšení. Je to oblast, která se bude muset podrobněji prozkoumat. 

Celkem vyplnilo údaje 139 respondentů.. Na základě výsledků testu ATEC jsme je rozdělili do 6 ti skupin.

	Respondenti	Průměrný věk když začali s dietou	Jak dlouho průměrně dietu drží nebo drželi	Průměrná změna v ATEC testu
Dramaticky	11.5% (16)	3.0 roky	18 měsíců	-85 (82 %)
Excelentní	29.5% (42)	3.3	13 měsíců	-54 (62 %)
Dobrý	27% (37)	4.7	8 měsíců	-28 (38 %)
Mírný	22.6% (31)	4.4	7 měsíců	-12 (16 %)
Žádný	5% (7)	5.7	1 měsíc	0
Zhoršení	4.4% (6)	5.5	7 měsíců	+5 (16 %)

Z tabulky vyplývá, že čím dříve se z dietou začne a čím dle se drží, toto jsou klíčové podmínky její úspěšnosti.

“Senzační” uzdravení 

Máme pět respondentů, které bychom mohli zahrnout do kategorie senzační uzdravení. Tito respondenti reportují velmi dramatické zlepšení ve velmi krátkém čase ( dva až 6 týdnů od počátku diety). Tito respondenti snížili výsledky testu ATEC o 57 bodů za 3 týdny.

V současnosti doporučujeme, aby tyto výsledky byly brány jako inspirace a ne jako prvidlo, že to se stane, když se drží GFCF dieta.. Tito respondenti indikují, že „zázraky“ se mohou uskutečnit, a nejsou limitovány věkem dvou let dítěte.

Věk kdy s dietou začli	Počet týdnů, co dietu drží	ATEC test před dietou	ATEC test po dietě	ATEC počet bodů o které se skóre snížilo
1	2	105	62	43
2	4	131	50	81
3	2	44	7	37
6	2	85	39	46
6	6	116	37	79

Závěr

Autismus je velmi závažné, celoživotní postižení jehož následky jsou jak emocionální tak finanční. Jeho výskyt rapidně stoupá a jeho etiologie pořád není vyjasněná. Protože prozatím není k dispozici dostatek oficiálních studií, které by jednoznačně prokázaly metabolické pozadí autismu zůstává na bedrech rodičů a pečovatelů rozhodnutí o tom jak ho léčit. Zdali vycházet z těchto údajů, které hovoří o možnosti zlepšení stavu . 

Ikdyž tyto údaje., které jsme vám prezentovali pochází z neoficiálního průzkumu, lze jednoznačně prohlásit, že výsledky ukazují že dietní opatření může být hodnotnou variantou léčby pro některé osoby s autismem a v některých případech může vést k úplnému vymizení autistického chování. 

Dále tato studie ukazuje, že v mnoha případech je kritickým faktorem čas, jak dlouho se dieta dodržuje a rozhodujícím faktorem na kterém závisí úspěch je také věk pacienta, kdy se s dietou začalo.